Новости - Сбор средств на лечение ребенка

16.05.2012

Здравствуйте, друзья!

В первую очередь приносим свои извинения за временную неработоспособность сайта и долгое отсутствие новостей. Ничего экстраординарного не произошло и те результаты, которых добилась Алиса, нуждались во времени, чтоб перейти из разряда периодичных в разряд постоянных.

Вот уже почти неделя, как Алиса только спит с аппаратом ИВЛ. Утром аппарат выключается и включается только на ночь. Все больше времени Алиса проводит с фильтром на трахеостоме и все сильнее становятся ее легкие. Вчера вечером на прогулке на улице и Алисочка спела куплет песни В. Леонтьева " Вдвоем с тобой" именно спела пусть шепотом, но спела. Для пения недостаточно поверхностного дыхания, которым она дышала раньше. Этот и другие факты отмечают и врачи которые занимаются с Алисой и конечно очень ее хвалят.

9 мая Алису возили в другую клинику где с помощью электрических импульсов проверяли состояние нервных окончаний на диафрагме, результаты обследования отправили в Мюнхен где находится главный невролог дыхательных путей в Европе. Врачи ищут возможность для ее тренировки техническим путем.

Ждем результатов обследования, мониторинг сна дал хорошие результаты. Всех тонкостей лечения нам не объясняют. Всю картину в целом видит только профессор Бернарт.

14 мая Алисе делали видеорентген момента когда Алиса пьет жидкость, чтоб удостовериться в том, что в легкие ничего не попадает. Все прошло отлично. Алиса в который раз доказала что она молодец !

25.04.2012 Новости из Австрии.

Алиса потихоньку адаптировалась и уже неплохо отвечает на немецком, с ней занимаются специалисты разных направлений - физиотерапевт, логопед, ортопед, эрготерапевт и педагог.

Переход на самостоятельное дыхание процесс очень непростой для этого нужно подготовить многие мышцы. Алиса очень старается, дышит через фильтр с дополнительным сопротивлением без дыхательного аппарата по 4 - 6 часов в день. Еще неделю назад едва выдерживала один час, на аппарате ИВЛ только ест и спит. Очень надеемся , что эта динамика продолжится и в дальнейшем. Тут совсем другой подход к лечению нежели у нас, на вопрос : почему Алисе не дают лекарств, ответили - очень хорошо что Алиса может обходиться без медикаментов.

Мы так-же по очереди с Мариной всегда находимся рядом с Алисой.

Снимаем однокомнатную квартиру за 1000 евро в месяц, это в 2 раза дешевле гостиницы но конечно тоже очень дорого. Мы живем в трех километрах от клиники. Алису и одного из родителей кормят в клинике - включено в счет. Но здесь тоже очень понимающие люди и когда мы идем обедать ,то по одному пропуску нас стали кормить обоих.

Сегодня к нам приехали гости из Берлина которые помогли нам найти клинику и привезли ноутбук. Интернет есть только в квартире , в клинике нет. Свой ноутбук Алиса категорически не согласилась отдавать даже на день.

Во время занятий и процедур с нами всегда находится переводчица, всего их трое. Это не входит в смету, но Алиса такой человечек, что всех в себя влюбляет и компания расходы с переводами взяла на себя . Медперсонал говорит, что таких сильных людей как Алиса они еще не встречали.

С уважением. Денис Петунин.

12.04.2012

Вылетаем 12 апреля в 12.50 по местному времени, куплено четыре авиабилета на сумму 145.380 рублей. Прошло всего два месяца с того момента как стартовала наша акция, честно говоря мы с трудом верили что все получится, но как выяснилось напрасно. Собрана огромная сумма, но еще больше собрано вашей доброты и тепла. Ждите новостей из Вены.

6.04.2012

Вчера, 5.04.2012 мы вместе с врачом-реаниматологом ТЦМК Олегом Козловым, который должен сопровождать Алису по пути в Вену, посетили Венгерское консульство в Екатеринбурге с целью получения австрийских виз. Хочу выразить огромную признательность директору туристической компании «Tourex» Ирине Капустиной, которая взяла на себя значительную часть хлопот по оформлению виз. Визы на 100 дней, получены за фантастически короткий срок – 3 часа, для сравнения: плановое оформление визы – 10 дней, срочное – 3 дня. Для Алисы визу оформили бесплатно. Огромное спасибо Венгерскому консульству и лично генеральному консулу господину Чабе Байтаи. Теперь ждем ответа от МЧС по поводу предоставления самолета, если вопрос не решится положительно до 11 апреля, то 12 апреля мы вылетаем в Вену коммерческим рейсом.

Спасибо всем за поддержку.

27.03.2012

Здравствуйте, друзья!

Сегодня у нас были гости из Москвы - телекомпания НТВ, программа «Первая передача». Первостепенной задачей для них было взять интервью у виновника аварии.

Ситуацию можно было бы назвать комичной, если б она не была так трагична.

Дело в том, что на суде ему дали один год условно и лишили прав на три года (правда после того, через некоторое время его еще раз лишили прав за управление автомобилем в нетрезвом виде, правда уже на один год). Смешно?

По гражданскому иску он был обязан выплатить нам 400 000 рублей по 10 000 в месяц. Его мать выплачивала за него по 5000 рублей в течение 6 месяцев, но потом позвонила и сказала, что больше не может отдавать за него деньги. Ее мы и пожалели, когда она просила нас не садить в тюрьму (в момент совершения ДТП он был на условно – досрочном освобождении ). Обещала, что на свободе он сможет помогать деньгами и т.д. и т.п.

Мы конечно понимаем, что этот человек разрушил нашу жизнь не специально, но не ожидали, что он поведет себя так, как повел. А живет он неплохо, ездит на а/м ВАЗ 2114 г/номер а175хк 159. Правда, зарегистрировал машину на другого человека, чтобы судебные приставы не изъяли. Живет в квартире в центре города, естественно квартира зарегистрирована на сестре по той же я так понимаю причине.

Пора, наверное и вам познакомиться с нашим «героем», а зовут его Власенко Олег Владиславович 23 марта он отпраздновал свой 28 день рождения. Я почти два месяца не озвучивал его имя, считая что он одумается и как то себя проявит. Уверен, он заходит на сайт Алисы.

Но это все предыстория, теперь вернемся в сегодняшний день.

Добрые люди сказали, где живет и на чем ездит наш «герой дня». Оператор и репортер ждали его у дома, а я выехал из больницы, как только меня подменила Марина. Приехав по адресу я немного не успел к самому интересному. Через несколько минут подошли сотрудники НТВ и рассказали мне как наш «герой» со своей девушкой подъехали к дому и вышли из машины. Тут к ним подошли оператор с камерой и репортер . Стали задавать вопросы , думали , что возьмут интервью. Но тут у Власенко и его боевой подруги появилось непреодолимое желание пробежаться. На телевидении тоже ребята спортивные работают, короче брали интервью на бегу. Говорят, парень очень скромный попался , все время отворачивался да лицо закрывал, наверное от холода! Они заскочили в отъезжающий троллейбус и уехали.

Так вот это еще не все!

Пока мы обсуждали все произошедшее, прошло около 5 минут. Во двор заезжает Тойота Королла. За рулем сидит девушка и смотрит по сторонам. Я сказал репортерам, что это приехала на разведку сестра нашего «настоящего мужика». Они подошли к ней и представились, в ответ она отреклась от своего имени и начала активно выруливать к выезду со двора. Уже я подошел к ней и спросил ее отношение к действиям брата, она сказала, что конечно не одобряет. На вопрос, что же она тогда делает сейчас здесь, она не ответила и уехала едва не сбив подошедшего оператора.

Потом мы съездили на место аварии, немного поснимали там и поехали к Алисе. Завтра еще немного снимут меня на работе и уедут в Москву. Сюжет выйдет в это или в следующее воскресенье в 10.20 по местному времени, продолжительностью в 4 минуты.

Обязательно выложим видео на сайте.

Мы получили по электронной почте приглашение и оформляем визы.

На уровне губернатора и министра краевого МЧС решается вопрос о предоставлении Алисе персонального самолета. Пересадка в Москве вызывает у нас небольшую тревогу . Возможны опоздания, могут отложить рейс и т.д. Да и время ожидания в аэропорте тоже не маленькое. Если мы полетим напрямую в Вену, то время в пути сократится в несколько раз. Очень надеемся на положительный исход в решении этого вопроса.

Большое спасибо что дочитали.

13.03.2012

Здравствуйте, Друзья!

Сегодня мы перевели в клинику сумму, обозначенную в смете. Через 1-2 дня деньги дойдут до адресата. Начинаем оформлять визы и билеты, на днях должны получить приглашение из клиники. Планируем вылететь в Вену 25-27 марта.

Вчера и сегодня к нам опять приезжали с телевидения с Т7 и УралИнформТВ. Еще сегодня звонили из Москвы с НТВ и просили разрешения сделать сюжет об Алисе. Так видимо их заинтересовала наша с вами общая цель.

Трудно описать словами, как мы признательны всем Вам. После такой помощи, заботы и внимания мы уже просто обязаны с Алисой радовать вас из Вены только хорошими новостями. Тысячи и тысячи людей поверили в нашу Алису. Сбербанк для нас даже сделал индивидуальный курс для покупки Евро. Спасибо вам всем от нас!

Благодаря деньгам, которые вы переводите и сейчас, мы сможем продлить Интенсивную Нейрореабилитацию в Вене и тем лучше будет состояние здоровья Алисы.

В Австрию после долгих раздумий Алиса решила взять с собой игрушку Слоненка.

С Уважением.

Семья Петуниных.

5.03.2012

Уважаемые друзья, просим Вас проявлять осторожность при переводе денег, мошенники к сожалению не спят. Сегодня неизвестными людьми была предпринята попытка снять деньги с одного из банковских счетов. Информация передана в службу безопасности банка. Мы не занимаемся рассылками СМС с просьбой перечислить деньги для лечения Алисы и вообще никакие СМС сервисы мы не используем и уже неоднократно пояснялось почему.

Все акции которые мы проводим в обязательном порядке анонсируются на этом сайте, есть одна официальная группа в социальной сети "В Контакте" http://vk.com/club35305463.

2.03.2012

Вчера состоялся благотворительный концерт в ДК Гагарина. Хочется выразить огромную благодарность всем, тем кто выступал и тем кто смотрел. Отдельное спасибо администрации ДК Гагарина и ЛУКОЙЛ-Пермнефтеоргсинтез. На концерте мы с вами собрали 150 000 рублей. Спасибо что Вы есть друзья.

26.02.2012

Здравствуйте друзья!

За выходные никаких судьбоносных событий не произошло.

Вчера прошла акция «Прыжки с моста в помощь Алисы Петуниной» на центральной дамбе. Я был у Алисы, а Марина стойко провела весь день на свежем воздухе с ребятами , что организовали эту акцию. Согласно статистике смельчаков набралось 39 человек. Дети с трех лет и старше раздавали листовки всем прохожим. Многие тут же вносили свой вклад в наше уже общее дело. Безразличия было крайне мало. За день на дамбе собралась сумма в 38.050 рублей. Большое спасибо организаторам, участникам и всем – всем!

Были вопросы по переводам через PayPal. Имела место быть внутренняя ошибка клиники, они ее устранили. Деньги перечисленные ранее не пропали , все на счете Алисы в клинике.

Алиса чувствует себя хорошо. Радуется подаркам, просит положить к ней в кровать, когда она ложится спать куклу и медведя, что ей подарили. Большое спасибо.

С Уважением. Алиса, Денис и Марина.

24.02.2012

Дима Билан в гостях у Алисы

Эта встреча состоялась при прямом участии фонда Дедморозим. За что им большое спасибо!

В нашей палате стало намного меньше места. Сегодня Алисе подарили огромного медведя. Спасибо от Алисы.

Как показал сегодняшний день - В ЖИЗНИ ВСЕГДА ЕСТЬ МЕСТО ЧУДУ!

Большое всем спасибо!

17.02.2012

Здравствуйте , Друзья !

Прошло 4 дня , как заработал наш сайт и вместе с ним акция «Алиса и Венский вальс».

Пора подвести первые итоги , чего мы достигли , что не получается и ответить на некоторые вопросы .

На 21.30 по Пермскому времени 16.02.2012г. собрано 283 582 рубля БОЛЬШОЕ ВСЕМ ВАМ СПАСИБО !!!
В соц.сети наши друзья ( пусть мы не знакомы с 95% из них) создали группу в поддержку нашей Алисы. И разумеется появились люди , которые сомневаются в чистоте наших намерений . Были озвучены просьбы предоставить доказательства на указанную сумму иначе группу могут закрыть .

Мы связались с клиникой в Вене и попросили у них разрешения выложить смету и план лечения Алисы на нашем официальном сайте. На что был получен ответ: - Смету и план лечения можно предоставлять организациям и предприятиям, которые хотят помочь Алисе только письмом или e-mail. В открытом доступе эта информация появиться в интернете не может т.к.

Цитирую:

“Настоящий документ содержит конфиденциальную информацию, защищенную законом и не подлежащую разглашению. Если вы не являетесь законным получателем, примите во внимание, что любое разглашение, распространение или копирование данной информации строго запрещено без официального заявления(Здесь название компании) Любой, кто получил данное сообщение по ошибке, должен незамедлительно известить отправителя по телефону или вернуть и удалить электронное сообщение со своего компьютера.”

Нам было бы намного проще выложить смету и не пришлось бы никому ничего доказывать. Мы не знаем, ЧТО будет, если мы нарушим их требование. Готовы показать сей документ (а это полноценный документ на оригинальных бланках с подписью и печатью) тем, кто сомневается - звоните, пишите. На сайте есть телефон.

В смету не входит перелет бригады врачей, которые прилетят с необходимым медицинским оборудованием и заберут Алису, не входит наш перелет, проживание и питание. Так же возможны непредвиденные расходы, о которых мы не узнаем до полного обследования в Вене. Сейчас точная сумма сметы - 147.476 EU.

Теперь снова о хорошем. Два дня назад мы обратились на телеканал «Рифей» с просьбой разместить ролик в 15 сек. После того , как на канале посмотрели его , руководство приняло решение снять сюжет и дать его в эфир в новостях . Разместим его на сайте. По моему мнению получилось очень хорошо, Алиса почти не стеснялась и сказала, что оператор похож на Диму Билана. Завтра по собственной инициативе хотят приехать и снять сюжет еще два Пермских телеканала. Как не радоваться такой новости!

Еще хотим добавить , что с начала акции мы ни за что не платили ни копейки.

Концерт, печать билетов и афиш, газеты, телевидение, помощь с созданием сайта. Люди у нас очень добрые и отзывчивые. Поверьте, это очень вдохновляет и придает сил. Сейчас мы уже не сомневаемся в том , что у нас с ВАМИ все обязательно получится ! Читаем пожелания на сайте вместе с Алисой и слезы наворачиваются от понимания того, что мы не одни.

К сожалению, не знаем имен тех людей, которые присылают деньги на нашу мечту, всегда говорим СПАСИБО! каждой СМСке. Пусть вам все вернется сторицей.

С уважением. Семья Петуниных.